Stigmatisation des maladies à cellules malades en République Démocratique du Congo : présentation de deux cas.

Rapport d'expérience

Léon Tshilolo, Jean-Paul Gonzalez

Institut de Recherche Biomédicale ; CEFA-Monkole Kinshasa ; Département de Pédiatrie, Université Officielle de Mbujimayi, République Démocratique du Congo ; 2Département de microbiologie et d'immunologie, École de médecine, Centre médical de l'Université de Georgetown, Washington DC, États-Unis

La drépanocytose (SCD) est une maladie génétique négligée dont la charge de morbidité est élevée dans les pays tropicaux. Elle se caractérise par une anémie hémolytique et des taux de mortalité élevés chez les enfants de moins de cinq ans vivant dans les pays à faible revenu. L'expression clinique de ces individus est une cause de « morphophobie » due à l'expression physique de la SCD. Deux études de cas sont présentées pour démontrer comment cette stigmatisation des enfants atteints de maladies à cellules malades peut prendre de multiples facettes ancrées dans la société. L’éducation des patients, des familles et des professionnels de santé, ainsi que l’information du public peuvent contribuer à lutter contre cette stigmatisation. La drépanocytose est une maladie génétique non infectieuse, et la simple acceptabilité sociale de ces jeunes patients leur permettra de vivre une vie comme tout le monde.

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